La asociación de afectados por el CDKL5, es un ONG sin ánimo de lucro de ámbito nacional creada en 2014 por familiares de personas con el Síndrome por Deficiencia de CDKL5.

El CDKL5 es una enfermedad rara producida por una mutación genética y que podruce una encefalopatia epileptica como síntoma más caracteristico. Aunque también produce otros como hipotonía generalizada, problemas digestivos, trastornos del sueño, disfagia, pérdida de comunicación, retraso madurativo severo.... Entre otros muchos.

Nuestra misión es: -Aumentar la investigación en CDKL5, en enfermedades raras y en la epilepsia.

-Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

-Visibilizar las enfermedades raras en los ámbitos científicos, sanitarios y social.

Para cumplir con nuestros objetivos organizamos encuentros entre familiares, médicos especialistas e investigadores nacionales e internacionales. Apoyamos economicamente investigaciones científicas y este año hemos concedido nuestra primera beca de investigación. Todos los años realizamos el proyecto de terapias de verano para financiar los tratamientos de verano de los afectados y llevamos dos años realizando un proyecto de realidad aumentativa. Estas son solo algunas de las actividades que realizamos.

Gracias a los 11 años de lucha incansable que llevamos realizando proyectos y toda nuestra labor la asociación obtuvo la declaración de utilidad publica en 2024